Le projet
La genèse
En 2000, l’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs avait édité un premier guide pour les parents venant d’apprendre la surdité de leur enfant intitulé Premiers pas en surdité. Environ dix ans plus tard, le monde de la surdité ayant évolué sur plusieurs plans, il fallait rédiger un nouveau guide.
Une initiative commune
La Fondation des Sourds du Québec vise le même objectif que l’AQEPA : aider les parents. Les deux organismes ont donc travaillé de concert pour développer un nouveau guide, rédigé par deux chercheurs spécialistes du vécu et de l’accompagnement des parents d’enfants vivant avec une surdité : Charles Gaucher, Ph.D, anthropologue et professeur à l’Université de Moncton, et Louise Duchesne, Ph.D, orthophoniste et professeure à l’Université du Québec à Trois-Rivières.
Un comité de travail composé de parents, d’étudiantes et de chercheur.es a ainsi développé l’outil qui devrait répondre aux besoins des parents en termes d’accompagnement émotionnel et d’accès à des informations fiables.
C’est ainsi que le guide pratique « Votre enfant a une surdité ? Vous n’êtes pas seuls ! » a vu le jour en mai 2015. Il a depuis été distribué gratuitement à plusieurs milliers de parents ayant reçu un diagnostic de surdité pour leur enfant, grâce à la Fondation des Sourds du Québec qui a pris en charge les frais d’édition et grâce au référencement des différents professionnels intervenant dans le parcours diagnostique ou de réadaptation.
Vers un guide web accessible
À l’heure où de plus en plus de parents recherchent de l’information en ligne et consultent de la documentation sous format numérique, nous avons décidé de réviser en profondeur le contenu du guide et de le transformer en site web. Un format plus dynamique, pouvant être mis à jour plus régulièrement, et permettant de donner accès à différents contenus multimédia complémentaires, avec un souci de fournir des informations fiables et à jour, souvent issues de la recherche.
L’Office des personnes handicapées du Québec a soutenu financièrement ce projet de transformation du guide qui a été mis en ligne en avril 2025 – dix ans après le lancement de la première édition imprimée et 25 ans après le tout premier outil visant à soutenir les parents !
Remerciements
Un guide co-écrit par Louise Duchesne, Ph.D et Charles Gaucher, Ph.D.
Nous tenons à remercier les nombreuses personnes qui ont contribué à sa création :
Pour la version initiale du guide :
Julie Châteauvert, Anne-Marie Parisot, Ph.D, Suzanne Villeneuve, int. a., Sara Pagé, Sarah Kirsch, Jessica Breau,
André Hallé (Fondation des Sourds), Édith Keays (AQEPA), ainsi que Marie-Josée Taillefer-Simard et René Simard, auteurs de la préface.
Pour la présente version web :
Rédaction des fiches pratiques : Manon Blécourt
Comité de révision : Claire Lesur, Thomas Vaillant, Frédérique Thibodeau, Claire Moussel et François Benoit (AQEPA Provinciale)
Révisions techniques :
Nathalie Neveu, MOA et son équipe – Audiologie (CHU Sainte-Justine)
France Boudreault, MOA, Geneviève Paquette, MPA, Josée Rioux, MPA, Catherine Deschatelets, MPA, audiologistes (Programme Surdité enfants, adolescents et jeunes adultes du CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal – CRDP Raymond-Dewar)
Nicolas Rouleau, MPA, audiologiste et coordonnateur clinique (Centre québécois d’expertise en implant cochléaire du CHU de Québec – Université Laval, Hôpital Hôtel-Dieu de Québec)
Emma St-Laurent-Roberge, MPO, École St-Jude (Centre de services scolaire Marie-Victorin)
Développement web : Womko
Illustrations : Nikesco
Crédits
Un projet porté par l’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs (AQEPA Provinciale),
Soutenu financièrement par le Programme de soutien aux organismes de promotion de l’Office des personnes handicapées du Québec.
© AQEPA, 2025
Tous droits réservés pour tous les pays.
Tout contenu publié et mis à disposition sur le site parents-surdite.org est la propriété de l’AQEPA et de ses créateurs. Cela comprend, mais n’est pas limité aux images, textes, logos, documents, fichiers téléchargeables et tout ce qui contribue à la composition de ce site. Certaines images sont issues de sites internet d’images libres droits.
La reproduction de tout élément du présent site ou de tout autre contenu se trouvant sur le site parents-surdite.org sans autorisation préalable est strictement interdite, à moins d’une mention d’autorisation de reproduction explicite associée au contenu.
Pour toute demande de reproduction, contactez-nous à info@aqepa.org.