Pour commencer
La surdité vient de faire son entrée dans votre famille. On vous a parlé du «guide pratique pour les parents» il y a quelques jours, en même temps qu’on vous a donné d’autres documents mentionnant ces mots fatidiques: votre enfant a des «incapacités auditives significatives et persistantes». Vous avez du mal à comprendre tout ce que cela veut dire, mais vous savez que cette nouvelle aura un impact certain sur votre vie et surtout sur celle de votre enfant. Vous avez hésité un moment à ouvrir un nouvel onglet dans votre navigateur pour découvrir ce guide parce que, d’une part, vous êtes submergés par cette annonce et, d’autre part, une partie de vous appréhende ce qui s’en vient. Ne vous inquiétez pas, de nombreux parents sont passés par là avant vous. Au Québec, de multiples ressources peuvent soutenir les parents qui, comme vous, viennent d’apprendre que leur enfant vit avec une surdité. Le guide que nous vous présentons fait partie de ces ressources.
Son objectif premier est de vous donner l’heure juste sur ce qui vous attend dans les prochaines années, sans vous effrayer ni enjoliver la réalité. Nous souhaitons mettre à votre disposition un outil qui saura vous accompagner dans votre rôle de parent d’un enfant sourd. Ce guide ne vise pas à vous dire comment être un bon parent mais plutôt à vous aider à faire face à cette nouvelle réalité qui vient de surgir dans votre vie. Il est divisé en deux parties.
La première partie (Expérience de vie) présente les différentes étapes à travers lesquelles le parent apprend à jouer son rôle en tenant compte de la surdité de son enfant. Pour ce faire, nous avons utilisé des informations provenant d’auteurs qui ont largement réfléchi sur la question (voir la liste des références), mais surtout, nous avons mis à profit des témoignages provenant de parents du Québec et d’ailleurs au Canada. Ces témoignages vous donnent un accès privilégié à des expériences de vie réelles de parents qui se sont déjà posé les mêmes questions que vous et qui ont eu – et ont encore – à relever les défis que vous rencontrerez.
La deuxième partie de ce guide (Informations pratiques) a pour objectif de vous aider à mieux comprendre ce qu’est la surdité et de vous présenter les ressources disponibles pour soutenir les parents. Cette partie, un peu plus «technique», vous familiarisera avec un vocabulaire qui, jusqu’à tout récemment, vous était totalement inconnu.
Par-dessus tout, nous avons voulu vous offrir un «compagnon de route» toujours disponible pour vous rassurer et pour vous rappeler une chose très importante:
Vous n’êtes pas seuls!
Bienvenue dans mon journal intime...
Suivez l'expérience d'une famille qui vient d'apprendre la surdité de son enfant
Témoignage audio - Maman
Transcription écrite du témoignage
Maman : “En préparant mon déménagement, j’ai retrouvé un de mes vieux carnets. Je l’ai d’abord mis dans une boîte mais, je sais pas pourquoi, j’arrêtais pas de le regarder. Donc là, je viens de passer une bonne heure à relire toutes ces notes écrites par mon chum et moi, et ça m’a fait revivre un gros morceau de notre vie : celui qui parle de la surdité de Camille. Notre fille, qui est une jeune femme maintenant. Faque…Je me suis dit que j’allais nous enregistrer en train de les relire. Peut-être que ça servira à quelqu’un d’entendre ça?
En relisant tout ça, je me rends compte que j’ai beaucoup changé, en fait, ON a beaucoup changé. Ma Grande s’est installée en appartement y a six mois. Ça m’a donné le sentiment de boucler la boucle, comme un genre d’accomplissement même. Elle est devenue superbe, ma Grande. Cette année, elle a rejoint le conseil d’administration de l’AQEPA ! Elle veut s’impliquer pour partager ce qu’elle a vécu, pour sensibiliser et pour que les enfants d’aujourd’hui aient plus facilement accès à des services d’interprétation. C’est vraiment inspirant !
L’école ça a vraiment pas toujours été facile. Mais après un temps d’arrêt, elle est entrée à l’université et elle est vraiment déterminée. Elle veut devenir enseignante.
Je me souviens d’un homme que j’avais croisé y a longtemps à une rencontre de parents. Il m’avait dit quelque chose comme « Si j’avais su au moment où mon fils était enfant tout ce que je sais aujourd’hui, je n’aurais pas toujours fait les mêmes choix. ». Heille, ça fait tellement écho. Je suis fière de moi, en fait, de nous, j’crois qu’on a toujours fait de notre mieux. On a beau se retrouver au cœur d’une tempête d’informations, c’est vrai qu’on apprend aussi les choses en les vivant. Pis je pense qu’au final, celle qui m’a le plus appris, ben c’est ma Grande, ma Camille.
En repensant à toutes ces années, je crois que je peux être fière de 3 choses : d’abord, j’ai appris à faire confiance à mon intuition et à toutes ces connaissances que j’accumulais moi aussi à vivre avec ma fille. Pis je suis allée rencontrer d’autres parents…. (bon, j’aurais pu y aller plus rapidement, c’est vrai). Et finalement, je me suis mise à écouter ce que les adultes sourds et malentendants disaient à propos de leur propre vie. Ça là, ça nous a vraiment tous aidés, je crois…
Bon, allez, c’est parti pour un beau partage de tranches de vie !”
