Être informés pour prendre des décisions
Plusieurs parents se souviennent du choc qu’ils ont ressenti des années après l’annonce du diagnostic de surdité de leur enfant. Ils disent avoir écouté, mais n’avoir rien retenu de ce que les professionnels leur ont dit. Malgré l’importance de l’information livrée, les émotions sont si vives qu’elles prennent toute la place et c’est normal.
Il arrive que vous deviez attendre quelques semaines. voire quelques mois entre le moment du diagnostic et celui du début des services de réadaptation. Pendant ce temps d’attente, vous êtes parfois laissés à vous-mêmes avec peu d’informations sur la surdité et ses conséquences.
Malgré tout, vous devez prendre position sur ce qui est le mieux pour votre enfant. Vous vous dites peut-être que c’est bien d’être renseigné, mais c’est encore mieux d’être conseillé. Toutefois, vous devrez faire le tri dans ce qui vous est dit: : «En quoi tout cela est-il possible dans la vie de mon enfant et dans la mienne ?». Pour répondre à cette question, il faut être en mesure de peser les «pour» et les «contre» des interventions ou des approches proposées. La majorité des experts qui gravitent autour des parents ayant un enfant sourd sont consciencieux : ils feront tout pour mettre à la disposition des parents les informations les plus justes et les plus valables possible. Toutefois, c’est vous qui, en dernière instance, devez juger de la valeur de celles-ci en fonction des choix de vie que vous avez faits ou que vous comptez faire. Il s’agit donc de choisir en faisant confiance aux professionnels et à leur savoir, tout en demeurant conscient que le jugement des experts ne peut pas remplacer le votre.
Avoir un enfant qui a une surdité, c’est d’abord jouer son rôle de parent, c’est-à-dire assumer une responsabilité pour laquelle on a généralement peu ou pas d’expérience, sinon celle d’avoir été soi-même l’enfant de quelqu’un. Bien que les professionnels et les intervenants sachent plusieurs choses que vous ignorez sur la surdité, c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant, vos capacités, vos forces et vos contraintes. Écoutez ce qu’ils ont à dire, mais restez vigilants. Ne soyez pas passifs par rapport à l’information reçue: essayez de lui donner un sens dans votre vie. Tentez de voir comment ce qu’on vous dit peut s’appliquer à votre famille. N’hésitez pas à consulter des parents qui ont vécu tout cela avant vous. Cela pourra vous aider à entrevoir les conséquences réelles des choix que vous avez à effectuer pour votre enfant et votre famille. Ils pourront aussi vous faire voir des options et des situations auxquelles vous n’aviez pas pensé. Surtout, faites la part des choses en vous disant qu’il n’y a pas de chemin tracé à l’avance et que peu importe la voie que vous choisirez, vous devrez vous y engager avec conviction. Enfin, vous pourrez réviser vos choix au fur et à mesure de l’évolution de votre enfant.
Ressource AQEPA
Pour aller plus loin et en savoir plus sur les différents modes de communication qui existent et comment s’y retrouver, vous pouvez consulter :
. la section dédiée au langage, dans les Informations pratiques du présent guide
. le dossier spécial “Les modes de communication : à vous de choisir“ de l’AQEPA
Journal intime
Témoignage audio - Maman
Transcription écrite du témoignage
Maman : “Ça va mieux, ça va quand même mieux. Mais bon sang qu’on en a eu des rendez-vous depuis trois mois! Un spécialiste par-ci, une autre spécialiste par-là, un examen de ceci, une batterie de tests pour ça. Je passe ma vie dans les salles d’attente et les bureaux de docteurs! Et ça sans compter les heures au téléphone pour réussir à obtenir un rendez-vous avec tel spécialiste qui est en vacances ou ben pas libre ou ben je sais pas quoi?… Pis le reste du temps je le passe dans la voiture! Ça en fait du kilométrage, tous ces rendez-vous-là!
J’ai franchement l’impression de faire un cours intensif en «système de santé». Cette multitude de spécialistes qui nous submergent d’informations. J’ai l’impression de pas avoir le temps de penser.
Mais bon, cette semaine, je remets la main sur le gouvernail. Je vais aussi faire mes propres recherches : y a Internet, et des gens que je connais avec qui je peux discuter. Mon conjoint et moi on va prendre le temps de faire le point, on a réservé notre soirée pour en parler. Ensemble, on réussira peut-être à mettre de l’ordre dans tout ça. On va pas pleurer pendant des années, l’important c’est qu’elle s’épanouisse cette enfant-là!”
