Les questions se bousculent dans votre tête
Certains experts le rappellent : quel que soit l’âge de l’enfant, l’annonce du diagnostic laisse souvent les parents dans un état d’insécurité au regard de leur enfant, mais aussi de leur rôle en tant que parent. Les questions se bousculent, les réponses ne les satisfont pas toujours complètement et leur anxiété prend le pas sur les actions à mener pour aider leur enfant.
«Pourquoi mon enfant est-il sourd ?» est certainement la première question que se pose le parent qui vient d’apprendre la surdité de son enfant. Beaucoup de «pourquoi» surgissent à l’annonce d’un tel diagnostic. Notre petit bébé semble bien se porter, on le trouve magnifique, rien ne laisse voir qu’il a des incapacités auditives. De cette question initiale découle une multitude d’interrogations concernant:
1) La différence de mon enfant en général : «Comment et jusqu’à quel point mon enfant est-il différent ? Devrons-nous traiter notre enfant différemment ?»
2) L’origine de sa différence : «Est-ce notre faute ? Y-a-t-il une chose que nous avons mal faite ? Est-ce héréditaire ?»
3) Son développement : «Quelles sont les limites et les difficultés à prévoir? Son potentiel de développement est-il compromis ? Est-ce qu’on peut le faire entendre ? Pourra-t-il apprendre à lire, à écrire?»
4) Les façons de communiquer avec l’enfant : «Comment mon enfant va-t-il communiquer avec moi et les autres ? Faut-il parler avec les mains ? Faut-il parler plus fort ? Va-t-il parler avec sa voix ? Allons-nous devoir apprendre la LSQ ?»
5) Les différentes méthodes et aides techniques dont il aura besoin : «Est-ce qu’il lui faut une prothèse auditive ? Qu’est-ce qu’il entendra avec des appareils auditifs ? Pourra-t-il avoir un implant cochléaire ? Qu’est-ce que l’oralisme ? Pourquoi parle-t-on de bilinguisme ?»
6) Son avenir : «Qu’est-ce que mon enfant fera plus tard ? Ira-t-il à l’école comme les autres ? Pourra-t-il faire du sport, voyager ? Quel métier pourra-t-il exercer ? Aura-t-il des amis ?»
Que de questions pour lesquelles on n’a pas de réponses ! Les questions s’enchaînent et vous avez l’impression, surtout dans les premières semaines après l’annonce du diagnostic, que plus vous en apprenez moins vous en savez… Les informations se mélangent peut-être dans votre tête parce que vous êtes bouleversé par la nouvelle, mais aussi parce que tout ce qu’on vous dit est nouveau, inconnu et inattendu. Votre monde est chamboulé et s’emplit de mots étranges et techniques – appareil auditif, implant cochléaire, bilinguisme, oralisme, langue des signes québécoise (LSQ), réadaptation, audiologie, orthophonie, etc. Chaque mot, chaque information est filtrée par vos émotions et votre façon d’aborder l’annonce de la surdité de votre enfant.
Ce que dit la recherche
Pour plusieurs parents, tout ce que les professionnels disent est compliqué, difficile à comprendre et à accepter. Ils sont comme dans un état second où seul le mot SURDITÉ résonne.
L'entourage
Il y a vous, mais aussi votre entourage. Celui-ci peut aussi avoir de la difficulté à recevoir la nouvelle : certains peuvent réagir avec apitoiement ou vous donner un sentiment de catastrophe…
Pourtant, ces mots qui, hier encore, n’avaient aucun sens pour vous, commencent à se préciser et prennent un sens pour toute la famille. Graduellement, vous apprendrez que vous n’êtes pas seuls, qu’il y a tout un réseau autour de vous qui peut vous aider: des personnes proches et bienveillantes, bien sûr, mais aussi des organismes comme l’AQEPA ou encore des établissements publics tels que les centres de réadaptation. Absorbez les informations une à la fois. Donnez-vous du temps pour vous approprier le sens des mots qui servent à expliquer cette nouvelle inattendue: vous devrez élever un enfant vivant avec une surdité. Prenez le temps de bien digérer cette nouvelle avant de l’annoncer à ceux qui vous entourent ; ils auront besoin de votre soutien pour accepter cette réalité.
Ressource AQEPA
Si vous désirez rencontrer d’autres parents, contactez l’AQEPA.
Que ce soit par du jumelage, ou lors d’activités familiales conviviales, vous pourrez échanger avec d’autres parents qui sont passés par là.
Journal intime
Témoignage audio - Papa
Transcription écrite du témoignage
Papa: “Ça a l’air que je commence à me faire à l’idée, même si je me demande encore un peu pourquoi ça nous arrive. J’ai tellement de questions, j’arrive pas à penser droit! Ma tête part dans toutes les directions, et j’sais pas trop où j’ai mis la boussole !
Qu’est-ce qu’on va faire pour l’école?
Pour l’instant, elle est toute petite, mais quand elle va grandir, elle va avoir quelle relation avec son frère? Pis quand elle sera adulte? Qu’est-ce qu’elle pourra faire comme métier? Est-ce que sa surdité ça va être un obstacle à une vie amoureuse harmonieuse?
Non mais déjà, comment elle va faire pour apprendre à parler? (soupir)
La surdité, c’est la première chose. Mais là, je me rends compte que ça aura TELLEMENT de répercussions sur sa vie, pis sur celle de la famille…“
