Prévoyez des répercussions sur votre famille

De nombreux parents mentionnent qu’ils ont dû apporter des changements majeurs dans leur vie à cause de la surdité de leur enfant. Les coûts supplémentaires reliés à certaines adaptations et aides techniques ou à certains déplacements pour aller chercher les services peuvent gruger une partie du budget familial. Certains parents doivent même envisager des changements professionnels, par exemple travailler moins ou occuper un emploi moins prenant, pour répondre aux besoins de leur enfant. Certains autres parents déménagent parce qu’ils ont décidé que leur enfant devait avoir accès à tel ou tel service qui n’est pas offert dans leur région. Ces changements transforment les projets, les attentes et les dynamiques familiales.

La vie de couple

La vie de couple est souvent au cœur de ces bouleversements parce que le fait d’avoir un enfant avec des besoins particuliers crée souvent des tensions entre les conjoints. L’engagement des parents envers leur enfant fait en sorte qu’ils ressentent toujours sa présence, même lorsqu’il est absent. Les parents ont le sentiment que leur relation de couple doit obligatoirement passer par l’enfant. Leur enfant devient quelquefois le ciment qui maintient leur relation conjugale. Il n’y a plus que l’enfant entre eux, tout ce que les conjoints ont à se dire a un rapport avec l’enfant.

La charge parentale

Il faut aussi rappeler que ce sont souvent les femmes qui s’impliquent le plus auprès des enfants, (bien que de plus en plus, les hommes s’investissent à part égale). Cette tendance est maintenue lorsque l’enfant vit avec une surdité, mais le fait que cet enfant ait des besoins particuliers peut faire augmenter les préoccupations relatives à la division des tâches dans la maison. Qui ira au rendez-vous chez l’orthophoniste? Qui ira à la visite de programmation pour l’implant? Qui s’occupera du petit pendant les cours de LSQ? Les tâches reliées à la surdité de l’enfant se superposent aux soins ordinaires qui s’imposent à tous les nouveaux parents (changer les couches, laver l’enfant, lui faire faire ses devoirs, etc.). Il n’est donc pas rare que ces questions viennent brouiller la vie de couple et créer des conflits entre les conjoints.

La fratrie

D’autres répercussions au sein de la famille méritent aussi d’être soulignées. L’importance prise au quotidien par la surdité d’un enfant peut entraîner un sentiment de jalousie chez les autres enfants de la famille (frères et sœurs). Ce sentiment de jalousie peut les empêcher d’accepter la différence du nouveau venu. Ils se sentent délaissés par leurs parents qui passent beaucoup trop de temps à leur goût avec leur petit frère ou leur petite sœur qui a une surdité. Certains ont également honte de la surdité du petit dernier. Pour d’autres, toutefois, la venue d’un frère ou d’une sœur ayant une surdité stimule leur sens des responsabilités: ils veulent rapidement prendre une part active dans les soins de cet enfant. Certains experts ont d’ailleurs remarqué que les enfants ayant un frère ou une sœur qui ont des incapacités acquièrent une autonomie et une maturité de façon plus précoce. Il n’est pas rare non plus de voir des frères et des sœurs qui décident plus tard de se consacrer professionnellement à la surdité et qui deviennent des interprètes ou des intervenants œuvrant auprès des personnes qui ont une surdité.

La famille élargie

Enfin, il ne faut pas oublier les grands-parents parfois déconcertés devant la surdité d’un enfant dans la famille. Pour eux, comme pour les parents, la surdité de leur petit-fils ou de leur petite-fille est un choc. Ils doivent eux aussi apprendre à composer avec une réalité qui leur est généralement inconnue. Leur incompréhension peut les mener à éviter l’enfant ou à nier sa différence. Par contre, les grands-parents qui réussissent à apprivoiser la surdité de leur petit-enfant peuvent devenir d’importants alliés pour les parents. Ils deviennent des points d’appui sur lesquels les parents peuvent compter au quotidien.

Une question d’équilibre

Il n’y a pas à dire, votre vie familiale est traversée par la surdité. Votre budget, votre vie professionnelle, votre couple ainsi que vos relations avec vos autres enfants et avec vos propres parents sont teintés de ce fait indéniable: vous êtes le parent d’un enfant qui vit avec une surdité et qui a des besoins particuliers. Vous devez malgré tout tenter de garder un équilibre. Votre conjoint/ conjointe et vous devez apprendre à vous diviser les responsabilités afin qu’aucun de vous deux ne fasse des remarques comme: «Tu ne travailles pas aussi fort que moi» ou «Tu en fais moins que moi»; «C’est tout le temps moi qui fais tout.»

Pour garder l’équilibre, vous devez maintenir un climat de communication sain et franc dans votre famille. Ce climat de communication permettra à vos autres enfants de comprendre la différence de leur frère ou de leur sœur qui vit avec une surdité et les aidera à trouver leur place au sein de la famille. Faites des jeux en famille et n’hésitez pas à répondre aux questions qu’on vous pose. Ne centrez pas la vie familiale sur la surdité, mais encouragez tous les membres de la famille, frères, sœurs, grands-parents, etc., à accompagner votre enfant, à tenir compte de ses besoins. Apprenez-leur à communiquer avec l’enfant à l’aide de jeux, de gestes, de touchés, d’expressions faciales. Montrez-leur à manipuler les appareils. Faites-les participer à la réadaptation. Par cet investissement, ils apprivoiseront et accepteront la différence de votre enfant.