Le marathon des rendez-vous
Lorsqu’on vous a annoncé la surdité de votre enfant, vous étiez loin de vous douter de tout ce que cela impliquerait.
Le quotidien des parents d’un enfant sourd est généralement ponctué – et parfois submergé – de rencontres avec des audiologistes, des orthophonistes, des travailleurs sociaux, des psychologues, des médecins, des éducateurs spécialisés ou encore des responsables d’associations. Ces spécialistes tentent de tout mettre en œuvre pour vous fournir des services visant le bien de votre enfant. Ces ajouts à la vie quotidienne peuvent être essoufflant et vous avez l’impression de ne plus avoir une minute à vous. Plus encore, de ne plus avoir le temps de vous amuser ensemble et que vous êtes toujours en train de faire des «exercices» plutôt que de jouer librement avec votre enfant. Tous ces rendez-vous et ces services qui arrivent dans la vie de la famille prennent souvent une place que les parents avaient sous-estimée. Pour plusieurs, cette place envahissante au début peut, si vous n’y prenez pas garde, épuiser tout le monde: vous et votre enfant.
Le soutien offert à votre enfant exige le plus souvent une participation et un engagement de votre part. Votre présence et votre persévérance sont essentielles à l’atteinte des objectifs visés par ces services. Ce n’est pas seulement votre présence aux rendez-vous qui est attendue: les professionnels vous renvoient parfois chez-vous avec certains devoirs, des exercices pratiques ou encore des tâches à effectuer avec votre enfant.
Écoutez-vous
Comme pour la surdité, vous devez apprendre à vivre avec de nouvelles exigences et des engagements qui viennent avec les services qu’on vous offre, à vous et à votre enfant. Encore une fois, il ne s’agit pas de vous y résigner ou d’y résister de toutes vos forces: vous devez apprendre à composer avec ces demandes. Cet apprentissage signifie qu’il vous faudra parfois sacrifier des moments qui vous semblent précieux pour suivre un cours de langue des signes ou vous rendre chez l’audiologiste. D’autres fois, vous voudrez refuser des services parce qu’ils interfèrent de manière trop importante avec les choix de vie que vous croyez être les meilleurs pour votre famille. Dans tous les cas, n’oubliez pas que vous êtes la personne la mieux placée pour déterminer ce qui est souhaitable pour vous et votre enfant.
Information pratique
Les différents professionnels :
Audiologiste : le professionnel qui prévient, évalue et traite les troubles de l’audition.
Orthophoniste : le professionnel des troubles de la communication qui prévient, évalue et traite des problèmes reliés à la communication au
langage parlé, signé et écrit et à la parole.
Audioprothésiste : le professionnel qui vend et ajuste les appareils auditifs.
ORL (oto-rhino-laryngologiste) : le médecin spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge, qui est apte à investiguer, diagnostiquer et traiter l’ensemble des pathologies du système auditif.
Psychologue : le professionnel qui aide les personnes vivant avec une surdité et leurs proches à affronter certains défis personnels qu’ils rencontrent dans leur vie, particulièrement sur le plan affectif.
Travailleur social : le professionnel qui accompagne les personnes concernées par la surdité dans la recherche de solutions concrètes aux défis quotidiens qu’elles rencontrent.
Éducateur spécialisé ou psychoéducateur : le professionnel qui soutient les autres intervenants et travaille avec l’enfant sur la réalisation des habitudes de vie, la communication dans le quotidien, la socialisation, le comportement, etc.
Interprète : le professionnel qui rend accessible aux personnes ayant une surdité des messages transmis par la parole.
Journal intime
Témoignage audio - Papa
Transcription écrite du témoignage
Papa: “Je suis fatigué. Ma blonde est fatiguée. Ma grande aussi est fatiguée! Sérieusement, elle a juste 3 ans et elle a un rythme de travailleur! Trois thérapies par semaine, si c’est pas plus.
J’ai l’impression qu’on est toujours collés à elle en train de la stimuler… En tout cas, beaucoup plus qu’avec son frère qui est entendant.
C’est tu une bonne ou une mauvaise chose? Est-ce qu’on la stimule et ça l’aide, ou est-ce qu’on est plutôt en train d’insister sur «sa différence». (soupir)
Parfois, je me demande vraiment ce qui l’handicape le plus…”
