Vous vous engagez: attention à la surcharge!
En réadaptation, les équipes d’intervenants tentent d’établir une collaboration efficace avec le parent afin qu’il devienne un membre à part entière de l’équipe: on veut bien sûr maximiser les bénéfices du programme de réadaptation, peu importe le type d’aides auditives (prothèses auditives ou implant cochléaire) et les modalités de communication utilisées (langue orale, langue des signes). Les équipes doivent établir un partenariat avec le parent.
Pour le parent, s’impliquer en réadaptation, ce n’est pas seulement assister à des thérapies ou appliquer certaines techniques de stimulation à la maison, c’est aussi – et surtout – faire valoir ses habiletés, ses choix, ses priorités, ses valeurs. De cette façon, le parent prend sa place dans l’équipe de réadaptation et devient un véritable partenaire. Il faut toutefois faire attention à cet engagement qui peut devenir envahissant. Les parents doivent avoir les moyens de se fixer des «limites éclairées», c’est-à-dire qu’ils doivent savoir pour choisir. Ils ont le droit de connaître clairement les attentes des professionnels, mais surtout de savoir quels sont les bénéfices réels que l’enfant retirera de tout ce temps investi dans les cliniques ou dans les centres de réadaptation, de même qu’à la maison. En effet, certains parents en viennent à éprouver un sentiment d’urgence: ne pas perdre une journée sans amplification auditive, ne jamais manquer une séance d’orthophonie, ne pas prendre de pause de la réadaptation pendant l’été…
S’engager, s’investir, se mettre en action, tout cela est bien beau, mais qu’en est-il de votre vie de famille, de vos loisirs ou encore de votre vie de couple? L’enthousiasme du début vous a fait accepter plusieurs services que vous avez, tant bien que mal, intégrés dans votre routine. Votre enfant fait des progrès et cela vous encourage à continuer, à en donner davantage. Vous voulez ce qui est le mieux pour votre enfant. N’oubliez pas toutefois que ce dont votre enfant a le plus besoin, ce sont des parents présents, qui l’aiment. C’est à vous de mettre les limites qui s’imposent lorsque vous sentez que les services empiètent sur ce temps précieux que vous désirez prendre avec votre enfant et votre famille.
Lorsqu’on vous propose des services, n’hésitez pas à demander aux professionnels et aux intervenants: «Qu’en retirera mon enfant ? Qu’est-ce que vous attendez de moi ? Quelles seront les conséquences sur ma famille ?». Informez-vous du temps et de l’investissement qu’on vous demande. Demandez des estimations (fréquence des rendez-vous, nombre d’exercices, temps passé à pratiquer, etc.) et prenez le temps de bien considérer les «pour» et les «contre» de ce qui vous est proposé. Si vous vous sentez à l’aise avec les informations qui viennent de la recherche, demandez s’il existe des preuves scientifiques qui appuient tel ou tel type d’intervention. Ne vous lancez pas tête baissée dans tout ce qu’on vous offre en vous disant que vous voulez tout tenter pour votre enfant. N’oubliez pas que si vous vous sentez quelquefois fatigués, c’est possible aussi que votre enfant n’aie pas envie de faire des exercices ou de se soumettre à tel examen. Économisez votre énergie. Parlez aussi des différents services qui vous sont offerts avec vos proches, explorez avec eux la possibilité qu’ils vous aident. Surtout, assurez-vous que l’autre parent est dans l’aventure avec vous. Discutez avec lui de vos engagements mutuels et assurez-vous que vous êtes tous les deux à l’aise avec les demandes des intervenants.
Journal intime
Témoignage audio - Maman
Transcription écrite du témoignage
Maman : “Une nouvelle année commence. C’est l’année de la maternelle 4 ans. Grosse étape! Grosse adaptation! J’ai pris beaucoup d’expérience dans ces dernières années, je me sens prête pour celle qui commence…”
Témoignage audio - Papa
Transcription écrite du témoignage
Papa : “Bon. Au tout début, c’était le tourbillon. L’information nous pleuvait dessus un peu comme un orage, et il fallait prendre des TONNES de décisions.
On a décidé de la faire implanter. On a été super assidus dans le processus, même si c’était souvent vraiment exigeant et qu’on avait un sentiment de frustration. Pis franchement, un hôpital, c’est vraiment pas toujours très chaleureux!
Sinon, on a quand même participé à une rencontre avec un groupe de parents. On savait que ça existait mais on n’y était jamais allés. Dans la région ici, il n’y en a pas vraiment, et je trouvais que ça nous faisait des déplacements en plus.
Mais en fin de compte, je suis content d’y être allé. Y a pas mal de gens qui ont des expériences similaires à la nôtre, ça fait du bien à entendre. Mais il y a aussi des gens qui ont fait des choix différents.
À un moment dans la discussion, je me suis entendu dire: «On n’avait vraiment pas le choix.» Ça m’a fait réfléchir.”





